Речь идет о социальной поддержке семей с детьми, имеющими диагноз фенилкетонурия. Благодаря депутатам из «Единой России» областной закон «О социальной поддержке отдельных категорий граждан» дополнили новой главой. Изменения были приняты на очередном заседании парламента 9 апреля.
Фенилкетонурия – наследственное заболевание, мешающее нормальному обмену веществ. Болезнь приводит к умственной отсталости, поражению нервной системы и инвалидности. Организм не устаивает аминокислоту фенилаланин, содержащуюся в белковых продуктах. Поэтому детям необходима строгая диета, а специализированные продукты питания дорогие. Речь идет о низкобелковой муке, крупах и макаронных изделиях. Такой набор продуктов отсоветует в базовом социальном наборе.
Ежемесячная помощь в 15 тыс. рублей должна помочь покрыть расходы. По словам председателя Воронежской областной Думы Юрия Матузова, в бюджете на этот год заложены необходимые средства. Ежегодно может потребоваться порядка 10 млн рублей с учетом естественного прироста пациентов. По данным на конец года в регионе на учете состоят 52 ребенка с этим диагнозом. В год прирост составляет от одного до двух случаев.
Семьи будут получать новую выплату до достижения ребенком 18 лет. Она не будет зависеть от других льгот. Право на ее выплату получают родители или законные представители ребенка, которые постоянно проживают в регионе. Также они должны быть включены в областной сегмент федерального реестра лиц с орфанными заболеваниями.
Инициаторами законопроекта являются депутаты от «Единой России» Юрий Матузов, Кирилл Левит, Иван Мошуров, Наталия Вожова, Людмила Ипполитова, Владислав Новомлинский, Дмитрий Проскурин и Алексей Чернов. Ранее губернатор Воронежской области Александр Гусев поддержал инициативу. Дополнительную меру социальной поддержки представили на круглом столе, который прошел на площадке областной Думы. Он был посвящен проблемам орфанных (редких) заболеваний.
