Речь идет о социальной поддержке семей с детьми с диагнозом фенилкетонурия. По словам одного из авторов законопроекта Ивана Мошурова, это тяжелое наследственное заболевание связано с нарушением обмена веществ: организм не усваивает аминокислоту фенилаланин из большинства белковых продуктов.
Детям нужна специальная диета на протяжении всей жизни, чтобы не было тяжелых последствий для организма. Болезнь приводит к умственной отсталости, поражению нервной системы и инвалидности. Специальные продукты стоят дорого, поэтому поддержка актуальна как никогда.
По словам председателя Воронежской областной Думы Юрия Матузова, в бюджете на этот год необходимые средства есть. На эти цели потребуется порядка 10 млн рублей в год с учетом прироста пациентов. По данным на конец года в регионе на учете состоят 52 ребенка с этим диагнозом. В год прирост составляет от одного до двух случаев.
Законопроект предусматривает ежемесячную выплату в размере 15 тыс. рублей, которую семьи будут получать до достижения больным ребенком совершеннолетия. Она не зависит от других льгот и будет предоставляться дополнительно. По подсчетам парламентариев, это покроет расходы на специальную низкобелковую муку, крупы и макароны.
Законопроект рассмотрят на заседании облдумы 9 апреля. Его инициаторами являются депутаты от «Единой России» Юрий Матузов, Кирилл Левит, Иван Мошуров, Наталия Вожова, Людмила Ипполитова, Владислав Новомлинский, Дмитрий Проскурин и Алексей Чернов.
Губернатор Александр Гусев поддержал инициативу парламентариев. Дополнительную меру социальной поддержки представили на круглом столе, который прошел на площадке областной Думы. Он был посвящен проблемам орфанных (редких) заболеваний.
«Фенилкетонурия — это заболевание, которое не прощает промедления. Каждый день без специального питания наносит непоправимый урон здоровью ребенка. Мы изучили опыт коллег и увидели: там, где регионы вводят такие выплаты, дети получают шанс на нормальное развитие, учебу и полноценную жизнь. Наша задача – сделать так, чтобы ни одна семья в Воронежской области не осталась один на один с этой проблемой. Новая мера соцподдержки позволит родителям закупать необходимые низкобелковые продукты и не экономить на лечении. Уверен, все мои коллеги единогласно поддержат этот социально значимый закон», – отметил Юрий Матузов.
